INSERM – REGISTRE NATIONAL CANCERS DE L’ENFANT

Témoignage du Dr Jacqueline Clavel, Directrice de l’équipe de recherche d’Epidémiologie des cancers de l’enfant et de l’adolescent

« Avec Zeendoc, nous avons mis en place une accessibilité contrôlée à nos données de recherche en ligne, consultables simultanément par plusieurs personnes habilitées, tout en respectant la sécurité

des données des patients ».

 

Situation : Le Registre National des Cancers de l’Enfant RNCE recense chaque enfant ou adolescent de moins de 18 ans domicilié en France et atteint d’un cancer ou d’une pathologie dite « frontière » à des fins de surveillance sanitaire et de recherche au niveau national et mondial. Cette structure est placée sous la responsabilité scientifique du Dr Jacqueline Clavel, en charge de la composante Hémopathies Malignes (le RNHE, INSERM), et du Dr Brigitte Lacour en charge de la composante Tumeurs Solides (le RNTSE, CHRU de Nancy).Nous nous sommes entretenus avec le Docteur Jacqueline Clavel.

Nombre d’employés : ~30 répartis sur 2 sites

Nombre de sites : 2

  • Bureaux
  • Plate-forme logistique

Témoignage : Dr Jacqueline Clavel, Directrice de l’équipe de recherche d’Epidémiologie des cancers de l’enfant et de l’adolescent. INSERM U1153, CRESS.
Le RNCE est réévalué tous les 5 ans par le Comité d’Evaluation des Registres pour ses missions de recherche et de santé publique.

Partenaire : Témoignage réalisé grâce au soutien de notre partenaire Imago

LES BESOINS

Il fallait absolument une plate-forme qui permette de simplifier l’accès, la recherche et l’échange de données ce qui devenait impossible sous forme papier du fait des volumétries traitées.

Au vu de l’espace sur les PC et les serveurs et la limite des financements, il était indispensable que cette plate-forme soit en ligne mais sous des conditions de sécurité d’accès et de confidentialité des données drastiques et ce dans le cadre d’une conservation pérenne des données. Il était aussi important de pouvoir récupérer l’existant dans un même outil avec une méthode et un accompagnement sur la numérisation. Enfin, il fallait que cette gestion documentaire puisse s’interfacer avec la base de données séculaire du registre.

Près de 10 ans après, plus de 100 000 documents pour 44.000 patients ont été déposésconsultéséchangés avec un hébergement HDS

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